„Rechte der Patient:innenorganisationen gesetzlich verankern“
Pressegespräch
3. Dezember 2024, 10.00 Uhr
Pro Rare Austria
Patient:innenorganisationen haben eine wichtige Brückenfunktion zwischen den Betroffenen und dem Gesundheitssystem, bieten Patient:innen gezielte Hilfsmaßnahmen und vertreten deren Interessen nach außen. Trotzdem werden sie vielfach als „Laien“ eingestuft und können ihre wichtige Rolle im Gesundheitssystem nicht bestmöglich wahrnehmen.
Deshalb fordern Patient:innenorganisationen die gleichberechtigte Teilhabe und den Zugang zu relevanten wissenschaftlichen Informationen, die aktive Mitwirkung an Forschung und Entwicklung sowie das Mitspracherecht bei Entscheidungen zur Kostenerstattung. Untermauert wird diese Forderung nun erstmals durch ein aktuelles Rechtsgutachten.
Aus diesem Anlass lädt Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen zum Pressegespräch.
Die Gesprächspartner:innen sind:
RA Dr.in Maria-Luise Plank, Rechtsanwältin, spezialisiert auf Pharma- und Gesundheitsrecht
Mag.a Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführerin Pro Rare Austria
Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, MBA, Leiter der Abteilung Gesundheitspolitik, Kammer für Arbeiter und Angestellte für Niederösterreich